mars-boli-rare

În orașul de pe Bega a început o campanie de informare cu prilejul Zilei Internaționale a Bolilor Rare, care va fi marcată pe 28 februarie.

Campania se desfășoară în mai multe locații din Timișoara și își propune activități cu scop de informare si sensibilizare a opiniei publice cu privire la bolile rare. Astfel, evenimentele dedicate acestei zile se vor încheia vineri, cu un marș de solidaritate la care vor lua parte persoanele afectate de bolile rare. Potrivit organizatorilor, se aşteaptă prezenţa a peste 200 de oameni, printre care şi bolnavii şi familiile lor.

Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu diferite mesaje de informare a populaţiei. În țara noastră numărul pacienților afectați de această categorie de maladii este de peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit. În ultimul an, Planul Naţional de Boli Rare a fost inclus în strategia Naţională de Sănătate Publică, fapt ce creste speranța de a îmbunătăţi calitatea îngrijirii acestor pacienţi.

Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Până în prezent nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, iar 75% dintre acestea afectează copiii. La nivel european trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare.

Campania este derulată de Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, Timișoara, în parteneriat cu Organizaţia Salvaţi Copiii, filiala Timiş, Societatea Română de Genetică Medicală, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România.

 

LĂSAȚI UN MESAJ

Please enter your comment!
Please enter your name here

Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.